Przejdź do treści
EBD 2020
Oficjalna strona turystyczna Bydgoszczy

Wyścig z czasem, przystanek #2 - Bydgoszcz

Gdzie?
Wyścig z czasem, przystanek #2 - Bydgoszcz

Fundacja Braci Collins włącza się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Trwa wyścig z czasem! Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia.


Rafał i Grzegorz Collins to bracia, których rodzinnym miastem jest Legnica. Wychowali się w ubogiej rodzinie, a trudy dzieciństwa zmusiły ich do emigracji. Dziś, kiedy Bracia Collins to marka rozpoznawalna na całym świecie, wspólnie postanowili, że chcą pomagać tym, którzy w życiu mają mniej szczęścia. Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość. Ze względu na korzenie fundatorów, Fundacja Braci Collins aktywnie udziela się także lokalnie, na Dolnym Śląsku. To właśnie tam mieszka bohaterka, której pomóc ma projekt „Wyścig z czasem”. Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 30% niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele.
Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, a dziś bliski jej przyjaciel. Panowie ponownie łączą siły, aby wspólnie dać nadzieję tym, którzy już ją stracili.
Mając nadzieję na wzbudzenie zainteresowania zbiórką, Bracia Collins wsiądą na rowery i już 25 sierpnia wyruszą z Molo w Sopocie i podążą w kierunku Dolnego Śląska, do Legnicy gdzie 29 sierpnia zakończą 5-dniową trasę. W trakcie „Wyścigu z czasem” będzie można im kibicować w Sopocie (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08), Grudziądzu (Rynek Główny, 25.08), Bydgoszczy (Stary Rynek, 26.08), Poznaniu (Stary Rynek, 27.08), Lesznie (Rynek obok Ratusza, 28.08) i Legnicy (Rynek, 29.08).
Organizatorem "Wyścigu z Czasem" jest Fundacja Braci Collins, dzięki uprzejmości marki KROSS S.A.
Szczegóły wydarzenia oraz miejsca spotkań pojawią się w mediach społecznościowych organizatora.
O wsparcie w walce z SMA prosi cała Fundacja Braci Collins i zachęca do udziału w zbiórce: https://www.siepomaga.pl/amelka-sma


____________________
Kalendarz wydarzeń
odbywających się w Bydgoszczy miej zawsze pod ręką dzięki aplikacji mobilnej (Android i iOS).
______________________
Informacje o wydarzeniach przesyłajcie na adres wydarzenia@visitbydgoszcz.pl
______________________
Bydgoskie Centrum Informacji nie ponosi odpowiedzialności za jakiekolwiek zmiany miejsc, godzin i dat wydarzeń.


 

do góry

Nasza strona korzysta z plików cookies w celach statystycznych, marketingowych i promocyjnych. Możesz wyłączyć tę opcję w ustawieniach prywatności swojej przeglądarki. Polityka prywatności

Rozumiem